زندگي

تجربيات من درباره هر چيزي كه قابل بيان باشد

حالشو ببر

تا کی غم آن خورم که دارم یا نه

وین عمر به خوشدلی گذارم یا نه

پر کن قدح باده که معلومم نیست

کاین دم که فرو برم بر آرم یا نه

+ نوشته شده در  دوشنبه 31 اردیبهشت1386ساعت 11:55  توسط رضا  | 

جلسه یازدهم

بعد از رفتن پیش ۱ متخصص طب فیزیک و ۵ متخصص مغر و اعصاب تصمیم گرفتم برم پیش دکتر سیگارودی.

بعد از اون دوران سه ماهه به دکتر مراجعه کردم برای گرفتن وقت و اینکه ام آر آی و تو دفترچم بنویسه.

منشی برای یک ماه بعد به من وقت داد و برای دو هفته قبلش تاریخ ام آر آی رو برام نوشت. روز ۵ فروردین بود که به ام آر آی مورد تایید آقای دکتر و منشی شون مراجعه کردم و خوب چون تو ایام تعطیلات نوروز بود خیلی زود وقت گرفتم و رفتم تو تونل.

نتیجه بعد از چند روز آماده شد و تو برگه نوشته بود که چند پلاک تو مغز وجود داره از این موضوع خیلی خوشم نیومد چون تو ام آر آی قبلی تقریبا تمام دکتر ها بغیر از دکتر اول گفته بودند که هیچ پلاکی تو مغز مشاهده نمی شه و حالا بغیر از اون پلاک تو گردن یه پلاک اصلی هم تو مغزم داشتم و این یعنی اینکه باید یه مسواکم برای آقای مغزه بخریم  (امان از این چشم و هم چشمی)

روز موعود رفتم دکتر٬ وقتم ساعت ۵ بعد از ظهر بود. دکتر ساعت ۱۰ شب اومد و من ساعت ۲ بعد از نیمه شب وقتم شد و رفتم تو.

البته نمی دونم این دکتر واقعا داستان زندگیش چیه؟ ولی خیلی کنجکاوم تا بدونم که چرا اینقدر دیر می یاد و می تونه تا پاسی از صبح کار کنه و مریض های جور و واجورو ببینه.

ولی نکته ای که هست واقعا این دکتر سیگارودی با اینکه داره تا صبح مریض می بینه ولی ندیدم که اصلا برای حتی یک مریض هم کم بزاره و وقتشو بزنه. همیشه خیلی با حوصله حرف های مریض ها رو گوش می کنه و هر دفعه کاملا اون ها رو معاینه می کنه و اصلا خستگی تو چشماش دیده نمی شه.

خلاصه رفتم پیشش٬ عکس ها رو دید و وضعیت بالینی من و پرسید و ... بالاخره اینطوری گفت: یک استانداردی در دنیا برای تشخیص ام اس وجود داره که می گن اگر تمام علائم در کنار هم وجود نداره باید یک سال از آغاز اولین علائم گذشته باشه و کلیه آزمایش ها رو هم داشته باشی تا بشه تشخیص قطعی داد. تو همه آزمایش ها رو داری بغیر از آزمایش مایع نخاع ( به این آزمایش می گن LP ) و اینکه از اولین علامت هم حدود ۷ ماه می گذره. پس باید آزمایش LP رو هم بدی و صبر کنی تا یکسال تموم بشه.

من هم قبول کردم و ازش خواستم که این آزمایش رو برام انجام بده.

خلاصه با منشیش هماهنگی کردم و قرار شد که یه روزی برای اینکار تو بیمارستان تهران کلینیک وقت بذاره و به من اطلاع بده.

ادامه دارد ...

+ نوشته شده در  یکشنبه 30 اردیبهشت1386ساعت 13:51  توسط رضا  | 

وب سایت انجمن ام اس

اومدم یه چیزی درباره وب سایت انجمن ام اس بنویسم و کمی غرغر کنم. گفتم بزار برم یه سر وب سایت انجمن بزنم. دیدم إإإإإ وب سایت کار می کنه. اگر چه خیلی از لینک ها اشکال داره ولی خوب برای شروع خوبه.

خوب شد قبلش یه کنترل کردم. چون می خواستم بگم: بابا این انجمن هم که غیرت را انداختن یک وب سایت رو هم نداره٫ من اصلا حاضرم رایگان براشون این کارو بکنم  ولی خوب شرمنده شدیم.

کاشکی کمکی از دستمون بر می یومد.

راستی آدرسش هست: http://www.iranms.org

+ نوشته شده در  سه شنبه 25 اردیبهشت1386ساعت 19:43  توسط رضا  | 

دوران انتظار

بعد از مراجعه به ۶ تا دکتر و گرفتن نظر های اون ها تصمیم گرفتم که این دوره ۳ ماه و صبر کنم گرچه دوران جالبی نبود.

تو این سه ماه خواهر خانوم محترم ما رو بستن به جوشونده شاه تره و کاسنی (نصف نصف) هر روز صبح ناشتا یک لیوان بزرگ می خوردم.

نمی دونین این شاه تره چقدر تلخ و زهره ماره  من بعد از خوردنش چند تا اوق مزدم تا حالم خوب می شد البته چون ناشتا می خوردمش باعث نمی شد که بالا بیارم. حدود ۲ ماه این کار و ادامه دادم.

شهرزاد (خواهر خانومم) معتقد بود که چون من آدم گرم مزاجی هستم و پوست صورتم هم گاهی دچار اگزمای خشک می شه٬ پیس این بیماری مشکوک به ام اس هم شاید یک التحاب نخاعی (در مقابل التحاب پوستی) که کاسنی و شاه تره که جزو سرد ترین گیاهان موجود در دنیا هستن می تونن پلاک تو گردن من و خوب کنه.

بالاخره ما اطاعت کردیم و این دو ماه و تحمل کردم. راستشو بخواهید واقعا احساس کرده بودم که بهتر شدم ولی بعدا" به این نتیجه رسیدم که بیماری ام اس چیزی نیست که اگه یک یا دو ماه عوارض قبل رو نداشتی یعنی خوب شدی٬ چون ممکنه عوارض دیگه ای بیاد سراغت.

تو این مدت با لیلا و شهرزاد قرار گذاشتیم که این موضوع رو با کسی در میان نزاریم٬ چون فقط باعث نگرانی بقیه می شه.

جلسه بعد از داستان ۳ ماهه آینده و گرفتن ام آر آی و رفتن پیش دکتر سیگارودی خواهم گفت.

ادامه دارد ...

+ نوشته شده در  یکشنبه 23 اردیبهشت1386ساعت 21:15  توسط رضا  | 

جلسه دهم

بعنوان ششمین دکتر رفتم پیش دکتر جمشید لطفی رئیس انجمن ام اس٬ بعد از احوال پرسی و معاینات ساده و دیدن عکس ها٬ گفت اصلا شما ام اس نداری

من دیگه خدائی چشمم رفته بود رو مغزم. گفتم شما مطمئن هستین؟

گفت آره چون ام اس یعنی مالتی پل اسکلروسیس (Multiple Sclerosis) و شما فقط يك پلاك داري و اين دليل نمي‌شه كه شما دچار اين بيماري شده باشي و هيچ احتياجي به پالس هم نداري و گفت كه درمان پالس مثل اين مي‌مونه كه با تبر گردو و بشكوني.

در ادامه گفت كه مي‌توني اين ۴ تا آمپول‌هاي كرتن را بزني كه گزگز دست و پا اذيتت نكنه و يه چند ماهي منتظر بموني.

به نظر من تشخيص دكتر لطفي خيلي شبيه به تشخيص دكتر سيگارودي اومد.

خلاصه بعد از اين حرف‌ها از دكتر لطفي پرسيدم آقاي لطفي چرا اين وب سايت انجمن و درستش نمي‌كنين. وب سايت مي‌تونه پل ارتباطي خوبي براي شما و بيمار‌ها باشه و شما مي‌تونين اطلاعات آموزشي و خبر‌هاي مهم و اونجا بزارين.

با تعجب گفت مگه كار نمي‌كنه؟ ما كه درستش كرده بوديم و بعدش شصتمون خبر دار شد كه پول ندادن و طرف هم هاستینگشون و قطع کرده و الان که حدود ۵ ماه از اون ماجرا می گذره وب سایتشون کار نمی کنه

این موضوع ادامه دارد ...

 

+ نوشته شده در  چهارشنبه 19 اردیبهشت1386ساعت 17:0  توسط رضا  | 

جلسه نهم

با توجه به نتایج رو به بهبودی که از صحبت دکتر های مختلف می گرفتم تصمیم داشتم همین جوری برم پیش دکتر های جور واجور تا شاید روزنه امیدی پیدا بشه.

تصمیم قطعی گرفته بودم که یه جوری از این دکتر سیگارودی وقت بگیرم٬ بهمین خاطر بود که با خواهر لیلا مشورت کردم. خواهر لیلا دختر جا افتاده ایی و ارتباطات زیادی داره٬ خوب از شنیدن موضوع ناراحت شد و گفت که من یه دوستی دارم که اسمش سیگارودیه شاید نسبتی با این دکتره داشته باشه٬ پیداش می کنم و بهش می گم.

خدا رو شکر که همین جوری شد٬ طرف از فامیل های نزدیکه دکتر سیگارودی بود و گفت که حتما برات وقت می گیرم. تقریبا یک ماه منتظر شدم تا دکتر از سفر فرنگ برگرده تا روز موعد برسه.

برای ساعت ۵ بعد از ظهر برای من وقت گرفته بود٬ ساعت ۴ مطب بودم و منشی گفت که وقت شما برای دکتر خسروی تنظیم شده (همونی که پیش دکتر سیگارودی کار می کنه). گفتم خانم من با هزار بدبختی از دکتر سیگارودی وقت گرفتم.

گفت نه اول باید دکتر خسروی شما رو معاینه کنه٬ بعد از کلی چک و چونه و البته با توجه به معرف خفنی که داشتم از من پرسید مشکلت چیه؟

گفتم احتمالا ام اس دارم (بعدا فهمیدم که این رمز عبوره ) چون دکتر سیگارودی مثل اینکه فقط بیمارهای جدید ام اسی که اونم معرف فامیلی داشته باشند رو می بینه.

در نتیجه خانم منشی بداخلاق راضی شدن که من برم پیش دکتر سیگارودی.

ساعت ۱ بعد از نصفه شب نوبتم شد. لیلا هم پیشم بود. حدود نیم ساعت تمام منو معاینه کرد و هر چی من می گفتم و یا تو نتایج آزمایش هام بود رو تو پروندم می نوشت. به نظرم اومد شاید بعدن برای کار های تحقیقاتی ازش استفاده می کنه. حتی فشار خونمو گرفت و نوشت حتی بیماری کمر درد بابام و هم پرسید و نوشت.

جورابم در آورد و کلی آزمایش های حسی انجام داد که بعد از ۴ تا دکتر اولین بار بود می دیدم.

خلاصه بعد از همه این معاینات و دیدن آزمایش ها و پرسیدن وضعیت من و بیماری های خانواده نزدیکم گفت که بیماری شما شبیه به ام اس هست ولی من نمی تونم تشخیص قطعی در این رابطه بدم و هنوز زوده که تصمیم بگیریم٬ چون بیماری ام اس نوع های مختلفی داره و درمان هر یک از اون نوع ها با هم فرق می کنه و چون شما خیلی زود متوجه علائم بیماری شدی امکان تشخیص قطعی بیماری و یا حتی اینکه از چه نوعی هستش امکان پذیر نیست.

دکتر در رابطه با اینکه آیا گزگز دست هام اذیت می کنه ازم پرسید و من گفتم که نه خیلی اذیتم نمی کنه و خیلی دردناک نیست. (البته بگم که تو این مدت گزگز پای چپم هم شروع شده بود) گفت پس احتیاجی به پالس نیست و لازم نیست هیچ داروئی رو مصرف کنی و پیشنها کرد که ۳ ماه صبر کنم تا بعد از اون با تجدید ام آر آی مجددا" برای چک آپ برم پیشش.

من هم قبول کردم و منتظر شدم تا این بازه ۳ ماهه تموم بشه.

قبل از اینکه برم پیش دکتر سیگارودی با توجه به اینکه تمام دکتر های قبلی گفته بودن باید برای پالس بستری بشی فکر می کردم خوب دیگه این هم تایید می کنه٬ پس برای گرفتن مرخصی باید حتما با مدیر عامل شرکتمون مشورت می کردم که آمادگیشو داشته باشه.

در نتیجه موضوع رو خیلی سر بسته براش تعریف کردم و گفت اگه بخوای می تونم برات از دکتر لطفی که رئیس انجمن ام اس هستش و دکتر خیلی با تجربه ایه وقت بگیرم٬ من هم ازش تشکر کردم و ازش خواستم که این لطف رو برام انجام بده.

ادامه دارد ...

+ نوشته شده در  دوشنبه 17 اردیبهشت1386ساعت 12:41  توسط رضا  | 

جلسه هشتم

راستی یه موضوعی که در جلسه قبل فراموش کردم بگم این بود که دکتر غفارپور تو اون جلسه به من گفته بود که اصلا هیچ پلاکی تو مغز مشاهده نکرده و اصلا دیسک گردن ندارم و بعد از کرتن تراپی با تجویز ربیف خوب خواهم شد٬ در واقع امیدی بود که جرقش در اون جلسه خورد.

با دوستم که قبلا در رابطه با دکتر ها مشورت کرده بودم گفته بود که خودش میره پیش دکتر حریرچیان و خیلی ازش راضی بود٬ ولی گفت که دکتر حریرچیان بدلیل اینکه تعداد بیمارهای زیادی داره مریض جدید قبول نمی کنه و فقط تنها راه اینکه از یه دکتر دیگه معرفی نامه داشته باشی.

در ضمن اسم یه دکتر دیگه رو هم معرفی کرده بود به نامه دکتر سیگارودی که می گفت به نظر اون به روز ترین و بهترین دکتر مغزو اعصاب که نصف عمرش و تو خارج برای در جریان قرار گرفتن مسائل روز ام اس سپری می کنه و حتی با معرفی و یا هر روش دیگه ای نمی شه ازش وقت گرفت و جالب اینجاست که فقط مریض های ام اس و می بینه و یه دکتر مغزو اعصاب دیگه پیششه که بقیه مریض ها رو نگا می کنه.

به من گفته بود که دکتر سیگارودی و فراموش کن و سعی کن یه معرفی نامه پیدا کنی بری پیش دکتر حریرچیان.

با اون دوستم که فیزوتراپیست بود مشورت کردم و ازش خواهش کردم که اگه می شه از اون دکتر متخصص طب فیزیک یه نامه برام بگیره که برم پیش دکتر حریرچیان٬ اونم برام این کارو کرد و من برای گرفتن وقت رفتم مطب دکتر حریرچیان.

ساعت ۲ ظهر اونجا بودم٬ و بعنوان نفر نهم اسمم و نوشتم. باید خدمتتون بگم که ایشون فقط ۱۰ نفر بین مریض می بینن. اول فکر می کردم این کار ها قرطی بازی و دکتره می خواد کلاس بذاره. ولی واقعا متوجه شدم که بنده خدا خیلی سرش شلوغه٬ نوبت من ساعت ۱۲ شب شد و چند تا مریض دیگه بعد از من بودن.

ایندفعه دیگه با لیلا رفتم و ازش خواستم هر سوالی داره خودش از دکتر بپرسه.

واقعا دکتر خوبی بود٬ بطور کامل منو معاینه کرد حتی کار هایی رو از من خواست بکنم که هیچ دکتری از من نخواسته بود. در نهایت گفت که شما علائم بیماری دارید که مشکوک به ام اس هست ولی من این موضوع و قطعی نمی دونم ولی اینکه باید برای پالس (کرتن تراپی) بستری بشین شکی ندارم و در ضمن برای اینکه در تشخیص بتونیم نظر قطعی بدیم باید حتما آزمایش مایع نخاع را انجام بدی. برگه بستری برای بیمارستان امام خمینی برام نوشت و من و لیلا اون شب تا حدود زیادی خوشحال بودیم از اینکه تشخیص ام اس قطعی نیست.

از اون موقع که این بیماری تشخیص داده شده بود با هیچ کس این موضوع مطرح نکرده بودیم و فقط تصمیم داشیم که به خواهر لیلا بگیم.

ادامه دارد ...

+ نوشته شده در  یکشنبه 16 اردیبهشت1386ساعت 10:52  توسط رضا  | 

جلسه هفتم

همانطور که گفتم از جلسه پیش وارد دنیای ام اس شدم. بعد از ظهر اون روز باید می رفتم دنبال همسرم لیلا٬ نمی دونستم چه جوری باید این موضوع رو با اون مطرح کنم داشتم دیوونه می شدم.

بالاخره بعد از ظهر رفتم پیشش و اول به روی خودم نیاوردم چون ظهر همون روز وقتی من از دکتر اومده بودم لیلا با من تماس داشت و پرسید که دکتر چی گفته منم چیزی نگفتم و گفتم حرف های همیشگی و اون هم باور کرد چون تا به حال هیچ شکی نکرده بود. البته قبلا بهش گفته بودم که من درباره بیماریم شکهایی کردم ولی تا موقعی که دکتر نظر نهایی و نگه بهت چیزی نمی گم٬ اونم قبول کرده بود. بعد از ظهر اون روز بود که تو ماشین سر صحبت و باز کردم و بهش گفتم اون چیزی که بهش شک داشتم در رابطه با بیماریم امروز مطمئن شدم.

با خنده گفت چی فکر می کردی؟

گفتم مثل اینکه من ام اس دارم.

گفت مگه میشه همچین چیزی و منم داستانو براش تعریف کردم٬ واقعا لحظه سختی بین من و اون گذشت و بعد از چند لحظه ای دیدم که تو چشاش اشک جمع شده اون موقع بود که دیدم باید اطلاعات بیشتری بهش بدم تا کابوس ام اس دچار افسردگیش نکنه.

بهش گفتم درسته این بیماری شناخته شده نیست و ممکنه تا آخر عمر با آدم باشه ولی دارو ها و روش هایی هست که می تونه در کنترل اون به انسان کمک کنه و خلاصه وقتی رفتیم خونه تمام اطلاعات و جزوه هایی که قبلا در این رابطه جمع آوری کرده بودم و بهش دادم و ازش خواستم که در این باره مطالعه کنه.

خلاصه لحظات خیلی بدی و با هم گذروندیم و من پیش خودم فکر می کردم این واقعیت و چه جوری با مادر پدر خودم و لیلا مطرح کنم٬ اونها که کاری از دستشون بر نمی یاد و فقط به غصه هاشون اضافه می شه.

یکی از دکتر هایی که دوستم معرفی کرده بود دکتر غفارپور بود که یکی از قدیم ترین و باتجربه ترین دکتر های مغز و اعصابه و در حال حاضر خیلی از دکتر های معروف مثل حریرچیان و سیگارودی همه شاگرد اون بودن.

خلاصه با کلی سختی بین مریض ازش وقت گرفتم و رفتم پیشش و تمام آزمایش ها را با خودم بردم.

کل معاینه من ۱۰ دقیقه طول نکشید و تمام عکس ها را خیلی سریع نگاه کرد٬ من هم اصلا بهش نگفتم که قبلا پیش دکتر مغز و اعصاب دیگه ای رفتم و اون چی تشخیص داده.

بلافاصله گفت که به نظر من شما ام اس داری و برای کرتن تراپی (پالس تراپی) باید بیمارستان امام خینی بستری بشی و یک سری آزمایش خون تکمیلی و عکس از قفسه سینه برام نوشت که خودمو به بیمارستان امام خمینی معرفی کنم.

واقعیتش از این تشخیص های سریع خیلی راضی نبودم و تصمیم گرفتم قبل از بستری شدن برم یه دکتر دیگه.

ادامه دارد ...

 

+ نوشته شده در  شنبه 15 اردیبهشت1386ساعت 15:49  توسط رضا  | 

یک سوال

خوب دوست های عزیز نگفتین که به نظر شما من اجازه دارم اسامی دکتر هایی که رفتم پیششون رو بیارم یا اینکه بهتره بگم دکتر اولیه دکتر دومیه و ... ؟

لطفا نظر بدین

+ نوشته شده در  پنجشنبه 13 اردیبهشت1386ساعت 11:23  توسط رضا  | 

یک نفس

از منزل كفر تا به دين يك نفس است
وز عالم شك تا به يقين يك نفس است
اين يك نفس عزيز را خوش مي‌دار
كز حاصل عمر ما همين يك نفس است

 

+ نوشته شده در  پنجشنبه 13 اردیبهشت1386ساعت 11:20  توسط رضا  | 

جلسه ششم

بعد از دو هفته ذلت بار نتایج آزمایش و بردم برای دکتر متخصص مغز و اعصاب که قبلا دربارش براتون گفته بودم.

نتایج و دید و گفت که هیچ مورد خاصی تو آزمایشهات نیست٬ بغیر از آزمایش چشم که کمی غیر طبیعی هستش و احتیاجی به بستری شدن نیست و چهار تا آمپول برام نوشت و گفت هر هفته یکی می زنی و بعد از یک ماه می یای پیشم.

وای از دست این دکتر ها که فکر می کنن وظیفشون فقط معاینه کردنو و نسخه نوشتنه!

گفتم خوب بالاخره من چمه؟ نباید به من بگین چی شده؟ در این حال مشغول نوشتن دارو بود که دیدم نوشت آونکس. که چون قبلا تو اینترنت خونده بودم این دارو یکی از اصلی ترین داروهای بیماری ام اس هستش فشار خونم ۲ درجه افتاد پائين.

با يه حالت ناراحتي گفتم من ام اس دارم؟

گفت آره

گفتم نبايد كاري كنم٬ توصيه خاصي يا كار خاصي ؟

گفت نه فقط اين آمپول‌ها رو بزن يك ماه ديگه بيا.

اينو بگم كه در تمام لحظات و تمام مراجعات من به دكتر هميشه تنها مي‌رفتم خوب چون فكر نمي‌كردم چيزه خاصي باشه كه خودمو براي ديگرون لوس كنم.

(چقدر در زندگي لحظاتي هست كه انسان دوست دارد تنها باشد. دكتر علي شريعتي)

با حالت گيجو ويج از اتاق اومدم بيرون و رفتم سوار ماشين شدم٬ تو چشمام اشك جمع شده بود ولي نمي‌خواستم به روي خودم بيارم.

در حالي كه داشتم رانندگي مي‌كردم تا به محل كارم برسم ياد يكي از دوست‌هاي قديمي كه چند سال پيش ام اس گرفته بود افتادم و به نظر خودم تنها كسي بود كه مي‌تونستم حرفمو بهش بزنم.

دوست قديمي و بعنوان اولين نفر انتخاب كردم و به موبايلش زنگ زدم.

هدف اصلي من از تماس با اون كم كردن شدت ناراحتيم بود و اينكه بتونيم ازش براي پيدا كردن يه دكتره ديگه كمك بگيرم.

همين كارو كردم و بهش زنگ زدم. خوب واقعا تو شرايطي كه خودم اطلاعاتي ندارم و دكتر هم اطلاعاتي نداده واقعا كمك بزرگي بود.

دوستم گفت فكر نكن الان كه اين آمپول‌ها را به تو داده بايد امشب بري شروع كني به زدن٬ بهتره با دكترهاي ديگه هم مشورت كني و در ضمن اين آمپول چيزي نيست كه بري هر داروخانه‌اي اونو بهت بده بايد كلي بري تو تامين اجتماعي بدبختي بكشي.

اسم و مشخصات دكتر خودش و ۲ تا دكتر مغز و اعصاب ديگه معروف و به من گفت و ارتباطمون تموم شد.

جالب اينجا است كه همون موقع راديو داشت با وزير بهداشت در باره داروي آونكس توليد ايران صحبت مي‌كرد كه اخيرا وارد بازار شده و آقاي وزير هم گفتن براي اينكه مردم اعتمادشون به اين دارو بيشتر بشه بطور همزمان تا دو سه ماه ديگه داروي خارجي هم در بازار توزيع خواهد شد.

تو دلم خنديدم و گفتم نوبت مريضي ما هم كه ميشه داروهاش ايراني مي‌شه و توليد خارجي قطع!

يه سوال به نظر شما اسم دكتر‌هايي كه از حالا به بعد مي‌رم و اينجا تو وبلاگ بنويسم؟

ادامه دارد ...

+ نوشته شده در  سه شنبه 11 اردیبهشت1386ساعت 18:56  توسط رضا  | 

جلسه پنجم

نتایج ام آر آی رو گرفتم. یه کم نگرانم کرد چون توش نوشته بود یه پلاک تو نخاع گردن مشاهده می شه. ما هم مثل این اوس گلا فکر نمی کردیم که مشکل خاصی باشه گفتم ایندفعه می رم پیش دکتر اونم یه خمیر دندون میده می زنیم رو گردنمون پلاکه پاک می شه

خلاصه رفتم پیش دکتر اونم عکس ها رو بالا پائین کرد و بدون اینکه بگه چه مرگمه گفت باید یک هفته بستری بشی برای کرتن تراپی (بعدا فهمیدم این همون خمیر دندونس ) گفتم آقای دکتر برای چی مگه چمه بابا من کار و زندگی دارم مسئولیت دارم همینجوری که نمی شه. من در حال این خواهش التماس ها بودم که دیدم منشی رو صدا کرد که یه برگه بستری بيمارستان بده٬ گفتم بابا بیخیال شو من الان آمادگی شو ندارم اصلا چم شده؟

گفت تو احتمالا به یک نوع بیماری ماده سفید مغز مبتلا شدی  این دقیقا حالت چهره من بود.

دیگه وقتی دید من حاضر نمی شم همینجوری بستری بشم گفت که خوب پس یکسری آزمایش های دیگه هم برات می نویسم که اون ها رو آوردی باید حتما بستری بشی.

خوب حالا این آزمایش ها چی هست؟

چشمتون روز بد نبینه یک صفحه کامل برام آزمایش خون نوشت که شامل انواع آزمایش ایدزو هپاتیتو هرچی درد بی درمون که تو زندگیم می شناختم بود٬ بعلاوه یکسری آزمایش های حسی شامل VEP, BAER, SEP كه براي اندازه گيري قدرت اعصاب چشم و گوش و لامسه دست و پا هستش.

آزمايشگاه خون٬ يك ليتر براي اون همه دستور خون گرفت اون هم ناشتا٬ خوب بنده خدا حق داشت و گفت جوابش دو هفته ديگه حاضر مي‌شه.

اين دو هفته تا برم پيش دكتر بدترين و بدترين رو‌ز‌هاي زندگي من بود چون با اتفاق‌هايي كه افتاده بود و آزمايش‌هايي كه داده بودم خيلي نگران بودم و تو اينترنت اين پلاك و بيماري ماده سفيد مغز و هم search كرده بودم و تقريبا اينكه اين بيماري با ام اس ربطي داشته باشه رو فهميده بودم.

خوب براي من كه از ام اس چيزي نمي‌دونستم و تقريبا برام يه كابوس بود خيلي سخت بود چون هيچ كس از دوستها٬ خانواده و حتي همسرم از اين كشف من اطلاعي نداشتن و من واقعا تنهاي تنها بودم  و در خيالات خودم هزاران فكر و خيال مي‌كردم.  

ادامه دارد ...

+ نوشته شده در  یکشنبه 9 اردیبهشت1386ساعت 13:21  توسط رضا  | 

جلسه چهارم

خلاصه موعد دو هفته سر اومد و من رفتم پیش آقای دکتر و گفتم آقای دکتر من به خدا خوب نشدم و بدترم شدم. هرچند وقت یه بار دستم خود به خود گزگز می کنه.

آقای دکتر دیگه ایندفعه بی خیال عملیات جلسه قبل شدن و فرمودند: خوب بهتر یه دکتر مغز و اعصاب هم تو رو ببینه و اگه مورد نورولوژیکی نداشتی٬ دوباره فیزیوتراپی و کارهاي دیگه رو ادامه می دیم.

بعد رفتم پیش یه متخصص مغزو اعصاب که قبلا مادر بزرگ خدا بیامرزم می رفت پیشش. البته باید خدمتتون عرض کنم که مادربزرگ من سکته مغزی کرد و بعد از یک ماه عمرشو داد به شما.

آقای نورولوژیست بعد از کمی معاینه گفتند که باید MRI با تزريق و بدون تزيق از گردن و مغز بگيري. ما هم كه شده بوديم موش آزمايش‌گاهي چشمي گفتيم و رفتيم در تونل دستگاه MRI و تقريبا يكساعت اون زير بدون حركت دهنم سرويس شد تا عكسبرداري مغناطيسي تموم شد.

نتيجه عكس‌هاي MRI و تشخيص دكترو مي‌زارم براي جلسه بعد

ادامه دارد ...

+ نوشته شده در  چهارشنبه 5 اردیبهشت1386ساعت 21:21  توسط رضا  | 

جلسه سوم

رفتم پیش آقای دکتر و گفتم من تو این مدت که خوب نشدم هیچ٬ بلکه قبلا فقط موقعی که گردنمو خم می کردم دستم گزگز می کرد ولی حالا بعضی وقتا همینجوری هم دستم گزگز می کنه.

خلاصه آقای دکتر تصمیم گرفتن روي من عملیات manipulation رو انجام بدن كه جاتون خالي چه حالي داد. چون تمام استخون‌هاي گردن و كمرو و سينه من در طرفت العيني خورد و خاك شير شد و احساس كردم تمام مهره‌هام از هم باز شده.

اين آقاي دكتر فرمودن كه دو هفته ديگه هم اين قرص ها رو بخور و اين آمپول ها رو هم بزن بيا يه بار ديگه اين عمليات رو برات انجام بدم.

ما هم كه شبيه نرم تنا شده بوديم دوباره رفتيم خونه و منتظر شديم تا اين دو هفته هم تموم بشه.

ادامه دارد ...

+ نوشته شده در  سه شنبه 4 اردیبهشت1386ساعت 15:52  توسط رضا  | 

جلسه دوم

عکس MRI و بردم پيشش٬ يكم بالا و پائين كردو گفت به نظر من شما ديسك گردن گرفتين  بايد يه گردن بند ببيندين و ۱۰ جلسه هر روز بري فيزيوتراپي  و اين قرصاي ويتامين و نمي‌دونم يه سري قرص‌هاي ديگه رو هم بخوري و یکسری آزمایش های عصب هم بدی.

اون آزمایش ها رو خودش از من گرفت که خیلی هم اذیت کننده بود. چون یه سوزنی و همش می کرد تو دست و پا و کتف من بیچاره تا بتونه نوار عصب منو در بیاره و در نهایت نتیجش این شد که یکی از عصب های من تحت فشاره و به نظر ایشون این اومد که دیسکه.

خلاصه من گردن شكسته اون گردن بند كزائي رو بستمو هر روز مثل اين اوس گلا مي‌رفتم فيزيوتراپي برق وصل مي‌كردنو گردنمو مي‌كشيدنو ماساژم مي‌دادن بعد منم سرحالو قبراق مي‌رفتم سر كار  ولي هيچ بهبودي حاصل نمي‌شد كه روز به روز مشكل من بدتر مي‌شد.

بعد از اون ۱۰ جلسه فيزيوتراپي دوباره رفتم پيش آقاي دكتر

ادامه دارد ...

+ نوشته شده در  سه شنبه 4 اردیبهشت1386ساعت 11:14  توسط رضا  | 

اولین آشنائی من با یکی از علائم ام اس

جلسه اول (متخصص طب فيزيك)

اواسط تابستان ۸۵ بود که احساس کردم وقتی گردنمو به سمت پائین می گیرم کف دست راستم گز گز می کنه. تا حدود یک ماه خیلی به این موضوع اهمیت ندادم. بعد از این مدت احساس کردم که این گزگز خیلی قابل نادیده گرفته شدن نیست. یعنی باید یه فکری بکنم.

پس رفتم سراغ یکی از دوستای قدیمی که فیزیوتراپ بود و با اون مشورت کردم٬ به من پیشنهاد کرد برم پیش یه متخصص طب فیزیک و من هم همون کارو کردم. (تا اینجا حتی به عقل جن هم نمی رسید که من مشکل خاصی داشته باشم).

جلسه اول رفتم پیش یکی از بهترین متخصص های طب فیزیک٬ بعد از کلی سوال و جواب و چکش کاری گفت باید بری از گردنت عکس بگیری (رادیولوژی)٬ خوب منم به سرعت برق این کارو کردم و براش آوردم٬ یه نگاهی کردو گفت: این عکس کاملا نرمال هستش و برای اینکه مطمئن تر بشیم بایستی بری ام آر آی (MRI) از گردن بگيري.

خوب ما هم رفتيم و همون روز تو بيمارستاني كه دكتره اونجا بود يه عكس MRI گرفتيم و جلسه بعد بردم پيشش.

ادامه دارد...

+ نوشته شده در  شنبه 1 اردیبهشت1386ساعت 17:36  توسط رضا  | 

سلام

سلام دوستان عزیز

این وبلاگ برای به اشتراک گذاشتن خاطرات و تجربیات من در زمینه بیماری به نام ام اس (MS) هستش. من دكتر و محقق نيستم، در نتيجه مطالبي كه در اين وبلاگ مي‌نويسم فقط و فقط تجربيات خود منه و ممكنه جنبه علمي نداشته باشه.

با توجه به اينكه احتمال اين بيماري در حدود 7 ماهه كه در من تشخيص داده شده سعي مي‌كنم از امروز خاطرات خودمو به تدريج در اين وبلاگ مطرح كنم.

شما هم اگر نظري در اين مورد داريد مي‌تونيد به من منتقل كنيد.

+ نوشته شده در  شنبه 1 اردیبهشت1386ساعت 17:8  توسط رضا  |